«Почему ваш ребенок такой невоспитанный?»

«В годик Дима перестал смотреть в глаза, реагировать на людей и на собственное имя. У него пропала речь, а любимым занятием стало вынимать из шкафа свои колготки и складывать их в рядок», - вспоминает череповчанка Наталья Миловидова (фамилия изменена в соответствии с ФЗ «О СМИ»).

Общение по карточкам

Испуганная мать тут же бросилась к медикам, но те говорили, мол, ничего страшного, задержка в развитии, подождите, наверстает. Однако Наталья ждать не стала: она буквально взрыла Интернет, заподозрила у сына аутизм, и вскоре диагноз, увы, подтвердился. 

- Жизнь разделилась на «до» и «после», - делится женщина. - Мы прошли все стадии переживания горя: отрицание (нет, не может быть!), депрессию, гнев (как жить теперь? что делать?). Но реветь и сидеть сложа руки - не выход. Смирившись с ситуацией, мы начали действовать: ездить на занятия в реабилитационный центр «Преодоление», записались на музыку и на спорт. 

- Дима, как и все аутисты, комфортно чувствовал себя только в привычной обстановке: мог гулять по одним и тем же дорожкам, заходить в один и тот же магазин. Но не дай бог отклониться от стандартного маршрута: тут же ребенок падал в грязь, кричал, бился, - рассказывает мама Наташа. - Что такое очередь, он тоже не понимал - ревел белугой, успокоить его было невозможно. Люди косились и строго спрашивали: «Почему ваш ребенок такой невоспитанный?» 

В итоге (спасибо занятиям!) в четыре годика Дима пошел в коррекционный детсад.  Расставаясь с мамой по утрам, он плакал до рвоты. У Натальи сердце разрывалось, но делать нечего - надо было адаптировать ребенка. Сейчас 10-летний мальчик учится во втором классе. Но даже в школе для детей с ограниченными возможностями здоровья двум аутистам (Диме и его однокашнику) очень нелегко: для них учителя завели отдельную доску, им уделяли особое внимание.

- Дима долго не разговаривал и не мог выразить свои желания. К примеру, в магазине, когда он не мог сказать, чего хочет, в грязных ботинках он лез на прилавок и брал оттуда, скажем, сок. Мы даже завели коммуникативные карточки и в тот же магазин ходили с альбомом: сын доставал картинку с соком, его я и покупала, - вспоминает череповчанка. - В 4,5 годика Дима произнес слово «мама» - то-то было счастье! Сейчас у него большой словарный запас, но поддерживать диалог для него слишком сложно. Он может письменно решить задачку, ответить на простой вопрос, а вот самому начать разговор, пересказать текст или сделать выводы из прочитанного - пока нереально.

Дома мальчик предпочитает компьютерные игры. В автобусе он еще может внезапно вскрикнуть или всхлипнуть (у медиков это называется «спонтанные вокализации») или ни с того ни с сего повторить какой-то рекламный слоган, но при этом уже начинает понимать, что значит мамино «Тише, не шуми». Более того, Дима ходит на айкидо, плавает в бассейне, занимается вокалом, а на днях впервые в жизни спел на сцене русскую народную песню.

- Сегодня я уже могу сказать: я счастливая мать, - говорит Наталья. - Наш папа не сбежал от сына-инвалида, как это делает большинство мужчин. Он любит нас, поддерживает морально и материально - благодаря этому свою жизнь я могу посвятить Димочке. Старший сын не обижается, что больше внимания достается младшему. Да и прохожие уже не тычут в нас пальцем - общество становится более толерантным. Теперь задача-максимум для нас - чтобы Дима после школы освоил хоть какую-то рутинную специальность. Очень не хочется, чтобы с 18 лет он снова ушел в себя…

«Можно было вырастить тройню»

- Сына я родила поздно - в 30 лет. Единственный ребенок - долгожданный, желанный, любимый. До полутора лет он развивался как все - начал говорить, играл, смеялся. А потом замолчал - и все. Протягиваю игрушку - он даже не смотрит, а каждого нового человека встречает громким ревом, - рассказывает череповчанка Елена Томашевская. 

Лишь в четыре года Вадику поставили диагноз, о котором мама раньше даже не слышала, - аутизм.
- Отчаяние? Нет, я не могла себе позволить эту роскошь, как и слезы в подушку, - вечером, после работы и занятий с ребенком я просто падала без сил. Я знала: до школьного возраста надо вложить в него максимум - иначе будет поздно. И мы часами читали сказки Пушкина, слушали радио и в постоянном режиме ходили на занятия - персональные и групповые. Большое спасибо центру «Преодоление» - именно там Вадику поставили речь: сначала звуки, потом слоги и слова, затем - фразы и предложения. Он заговорил в 7,5 лет. И это заслуга волшебников - специалистов центра. Они же дали понять, что у Вадика не снижен интеллект, а значит, он справится с программой массовой школы. И мы истово принялись к ней готовиться.

В первый класс Вадик пошел почти в восемь лет - сначала на домашнее обучение. А уже на следующий год стал постепенно ходить на уроки в школу. Благо, ребята его не обижали, да и учитель помогал. В итоге мальчик влился в школьный коллектив, учился охотно, увлекся иностранными языками, а в точных предметах ему пришли на помощь репетиторы. В восьмом классе Вадим перешел из обычной школы в гуманитарную гимназию, сдал ЕГЭ и на общих основаниях (инвалидность с него уже сняли) с первого раза поступил в Череповецкий госуниверситет. Сейчас юноше 25 лет. Как менеджер по туризму, он мечтает попасть на работу в музей, а пока что получает второй диплом - изучает историю в магистратуре.

- В сына вложено столько сил, что можно было вырастить тройню, - говорит Елена Томашевская. - Сейчас Вадим - взрослеющий юноша, самостоятельный в бытовых вопросах. Он может приготовить нехитрую еду, помогает по хозяйству, а на досуге читает исторические книги и смотрит телевизор - в основном англо- и франкоязычные каналы.

Мама Лена говорит: у нее на жизнь обиды нет, но есть большая тревога за сына. Найдет ли он работу даже с двумя дипломами, сможет ли прижиться в коллективе? Ведь при всей его адаптации Вадику очень сложно о чем-то попросить, отстоять свои интересы (он лучше отойдет в сторону) и понять подтекст общения. Тем временем сама Елена Томашевская, освоив профессию дефектолога, сейчас работает в «Преодолении». Она говорит: «В свое время здесь фантастически помогли моему ребенку. Может, и я смогу кому-то помочь?»

Преодолеем вместе

Аутизм - это болезнь или расстройство развития? Медики до сих пор спорят и чаще диагностируют «расстройство аутистического спектра». При этом они отмечают: с 2014 года количество людей с таким диагнозом увеличилось на Вологодчине как минимум вдвое. Объяснение этому есть: раньше, когда про аутизм не знали, в карточках пациентов значились другие болезни - от нарушений эмоционального фона до шизофрении.

Чем вызван аутизм, доподлинно не известно. К примеру, американские доктора грешат на генетику. Среди других версий - инфекции матери и ребенка, поздние роды, стрессы, экология: несколько неблагоприятных факторов складываются в один, и нервная система ломается.

У всех людей с аутизмом проблемы в общении: они боятся людей, избегают их, не подпускают к себе никого. При этом двух одинаковых пациентов не найти. Кто-то остро реагирует на громкие звуки (хлопки, музыку, стук дверей) - плачет, кричит, закрывает ладошками глаза и уши. Кто-то мычит, раскачивается, выдирает себе волосы, бьется головой о стену. Избирательность в еде - почти у всех (кто-то, к примеру, ест только гречку). А кому-то нужен педантичный порядок на полках - чтобы все вещи стояли в ровную линию строго одна за другой. 

У части людей с аутизмом - сохранный интеллект, а некоторые даже могут похвастать отменной памятью, музыкальным слухом или способностями к наукам. К сожалению, нередки и обратные примеры - нарушения интеллекта, умственная отсталость. Около 20-25% аутистов так и не начинают говорить: они общаются, используя жесты, карточки или письменный текст. 

- Аутизм не лечится, но во многих случаях успешно корректируется, - говорит клинический психолог реабилитационного центра «Преодоление» Елена Савина. - Большую роль при этом играет ранняя диагностика: в Америке аутизм распознают у детей с девяти месяцев, в России, как правило, с полутора-двух лет (диагноз выставляют к трем-четырем). А это очень важно: чем раньше социализировать ребенка, тем эффективней будет результат. Родителям не надо отчаиваться, а надо активно действовать: заниматься с детьми, общаться, водить на занятия и кружки. Ну и, конечно, обращаться к специалистам, благо такая возможность есть. Скажем, в нашем центре все занятия бесплатные. Есть и платные - в частных структурах. Кроме того, в регионе активно работает общественная организация «Будущее есть» - для детей с аутизмом она организует даже летние лагеря. В Вологде существует благотворительный фонд «Во имя добра», а на федеральном уровне проблемы аутизма помогает решить фонд «Выход».

- Не надо ругаться с супругами, выяснять, кто виноват, ломать семью, - поддерживает коллегу Елена Томашевская. - Да, лекарств от аутизма нет, но зато есть масса методик и отличные специалисты, готовые прийти на помощь, - логопеды, психологи, дефектологи. Чем раньше к ним обратиться, тем больше шансов на благоприятный исход. А еще нужно найти группу поддержки и образовываться самим. Словом, дорогу осилит идущий.